EreutoPhobie.com

Voilà mon témoignage concernant cette maladie, mon vécu par rapport à elle, et finalement l'intervention chirurgicale qui mis un terme à ce "calvaire".

De ce que je me souviens, j'en ai toujours souffert, je pense qu'il y a une composante génétique dans cette maladie car ma mère en souffre, mon frère en a souffert, j'en ai souffert. Les choses se sont accentuées à l'adolescence. Ce qui était le plus gênant là-dedans c'est que mes crises ne se faisaient pas devant de grand auditoire, j'ai joué de la musique en groupe, fais des concerts, passé une thèse de biologie devant 50 personnes, sans soucis, mais alors en petit comité, au moindre petit stress, ne serait-ce que prendre la parôle, s'expliquer sur quelque chose, cafouiller un peu, chercher ma cb que je ne trouve pas à la caisse d'un supermarché, de petite situations stressantes mais sans plus.....boouuumm!!! Explosion rouge tomate et transpiration du visage version chute du Niagara avec toute la gêne que vous connaissez ou dont vous vous doutez.

Tout cela s'accentuait, devenait invivable, m'agaçais, je m'agaçais contre moi-même car je pensais que c'était ma petite timidité naturelle qui était en cause (quoique je ne sois pas particulièrement timide ou introvertis) et j'en arrivais à me traiter de lopette incapable de s'exprimer ou de gérer un micro-stress en publique sans se liquéfier.

Mon premier soulagement a été lorsque je me suis aperçu que l'on pouvait mettre un nom sur cette maladie et que ce n'était pas de la timidité ou autre, mais bel et bien une maladie, donc qui dit maladie dit éventuellement traitement.

Avant toute chose je précise, que pour d'autres problèmes, j'ai fait du yoga, chi-gong, pris des anxiolytiques, fais de la relaxation, ça a bien marché pour le reste mais que dalle pour l'eurétophobie.

Aprés avoir surfé sur ce site, j'ai donc pris la décision de prendre une consultation avec le docteur J. Valla en février 2010. La consultation s'est trés bien passée, M. Valla est une personne trés agréable et surtout compréhensive, cela fait énormément de bien de se trouver en face de quelqu'un qui comprend votre détresse et la souffrance psychique que peut occasionner cette maladie. Donc, la consultation s'est terminé sur un diagnostique d'eurétophobie avec hyperhydrose du visage et donc prévision des interventions (cela se fait en deux fois, rappel probablement inutile) avec double-clipage. Je n'ai pas choisi la section, car en cas de soucis je voulais pouvoir faire machine arrière.

Consultation avec l'anesthésiste le 8 mars.

Première opération le 12 mars (11 heure du matin) à la clinique de Charenton le pont, la deuxième a été réalisée le 14 mars (11 heure du matin).

Le reveil a été trés rapide pour moi et sans effets secondaires liés à l'anesthésie (nausée, cephalée). Niveau douleur, c'est trés supportable, les sutures sous les bras ne font pas trop soufrir, c'est surtout sur le passage du drain et des autres ustensiles que l'on ressent un gêne assez importante, sous forme d'une douleur non négligeable, principalement à l'inspiration et pour moi trés accentuée en position couchée (pour moi la position "analgésique" était assis sur le lit avec le dossier relevé au maximum). Heureusement les analgésiques en perfusion font rapidement effet et en début de soirée la douleur avait déjà énormément diminuée Par contre, 24 heures aprés, je n'avais que de petits reliquats de douleur et pouvais de nouveaux prendre de grandes inspirations sans problème, marcher, faire de courtes promenades.

Je suis ressorti le 16 avec 10 jours d'arrêt maladie et une ordonnance (di-antalvique + anti-inflammatoire) ce qui m'a suffit, je n'ai pas eu besoin de passer par la case Rivotril, ce qui n'a pas été pour me déplaire. J''ai arrêté rapidement le traitement car je ne peux pas dire que la douleur ait été trés importante dans mon cas, je ne souffrais pas, simplement une petite gêne.

12 aprés, retrait des sutures, là ça pique un peu mais bon c'est sous les bras, la peau est tendre. Il y a deux incisions mais une seule doit être désuturée car l'autre suture est faite avec des fils qui se dissolvent d'eux-même. A la date d'aujourd'hui, je ne sens plus rien et ça cicatrise vite, ce sont de petites ouvertures, en plus sous les bras donc esthétiquement, il y a plus gênant.

Et aujourd'hui.....tout va bien. Fini l'eurétophobie, j'ai repris mon boulot, j'ai connu depuis ma sorti de cliniques moultes situations qui aurait été vecteur de crise et plus rien, c'est bel et bien fini.

Alors il y a tout de même des effets secondaires, on a rien sans rien. Le premier, que je considère comme un bénéfice dans mon cas, est l'asséchement des mains....mais c'est que du bonheur, avant j'avais les mains constamment moites au point de faire rouiller les cordes de mes guitare. Deuxième, de petites douleurs parfois au niveau des pectoraux ou dans le dos, mais ça passe vite et ce n'est qu'occasionnel (aprés mon op ne date pas de 10 ans non plus). Troisième, le plus important à mon sens, de la fatigue et un peu de mal à reprendre mon souffle parfois, je m'en suis rendu compte au niveau de ma pratique sportive. Quatrième, il y a biensûr une transpiration compensatoire, pour moi c'est au niveau des cuisses et du ventre principalement, mais pas au point d'imbiber complétement mes sous-vêtements. Tout cela, M. Valla me l'avait dit, donc je n'en suis pas étonné.

Et est ce que tout cela vaut le coup???? Oui, oui et définitivement oui dans mon cas.Ce n'est pas compliqué à expliquer, ma vie a changé, il y a une foule de choses que j'appréhendais avant et dont je souris maintenant, et surtout je profite mieux des situations, des choses sans craindre de me "tomatiser/liquéfier", c'est pour cela que je considère que c'est un succés quasi-total, car bonne efficacité de l'intervention, peu de traumatismes post-opératoire, récupération rapide, effets secondaires gérables, amplement gérable à côté de l'eurétophobie!!!

Donc si vous avez tout essayé et que vous hésitez.....n'hésitez plus. De plus si la section vous fais peur, vous pouvez choisir le clipage. Il y a par contre plus de chance que ça marche moins bien ou pas avec cette méthode d'aprés ce que m'a dit le docteur Valla, si mes souvenirs sont bons, mais bon pour moi ça marche super. Concernant les frais, tout est pris en charge à la seule condition je crois que l'eurétophobie soit associée à une hyperhydrose du visage, ce qui était mon cas.

Et je ne pouvais finir ce témoignage en souhaitant bon courage et bonne chance à ceux et celles qui vont subir une sympathectomie, et je souhaite bien sûr à tous les eurétophobes de trouver une solution qu'elle soit chirurgicale ou autre. Et bien entendu, toujours pour finir, dire un immense merci à M. Valla. Vous êtes quelqu'un de trés sympathique et vous avez changez ma vie (comme celle de mon frère ;)). Merci de tout coeur M. Valla.

Ton témoignage est très enrichissant pr moi sui me trouve depuis trop longtemps dans cette situation . Je voudaris te poser quelques questions sur l'opération , le docteur valla . Est ce que je peux te donner mon mail pour que ce soit plus pratique ? Javoue être un peu perdue et stressée par rapport a cette maladie , je pense que tes conseils dex red face pourraient sûrement maiser. D'avance je te remercie .

bonjour,moi je me suis fais opere il y a 3 ans ,l operation de la sympatectomie a etait reussi ,plus de sueur au niveau des mains,
Par contre j ai une sudation compensatrice au niveau du dos,des cuisses,des pectoraux,l ete je change de t shirt 3ou 4 fois par jour
l hiver ca sue egalement et j ai regulierement mal sur toute la colonne vertebrale vu que le dos est tjrs humide
j ai egalement des douleur sous les aisselles,ce que je peux dire au final c est que c est casi un echec sur le reste du corps et que si c etait a recommencer je ferais marche arriere,je suis peut etre la seule exception, en attendant vos temoignages je vous souhaite de bien reflechir

slt tout le monde..moi je souffre d'éreutophobie depuis à peu près 10 ans et inutile de raconter mon calvaire quotidien parce tout le monde connait certainement cette souffrance et cette anxiété qutotidienne.. j'ai appris l'existence d'une opération qui pourrait guerir cette maladie il ya à peu près deux ans.. j'ai un peu hésité mais ma vie était tellement dure à vivire avec ces rougissement que j'ai finalement décidé de franchir le pas...je me suis fait opérer en tunisie ilya à 3mois.. j'ai souffert de douleurs au thorax et au niveau du dos et des bras pdt deux mois et j'avais vraiment très peur que ca persiste définitivement..mais dieu merci à trois mois de l'opération, je n'ai plus la moiindre douleur ou que ce soit!! et pour les effets indésirable je n'ai heureusement pas d'hypersudation compensatrice!!! j'ai juste une sécheresse des mains qui était un peu gênante au début mais maintenant ca va...bref dans mon cas l'opération est un succès avec presque 0 effets indésirable..

Hello!
Moi je me suis faite opérée en 2007!
Plus aucun flush depuis mais les effets secondaires dur à supporter!
Quand il fait chaud j'ai des transpirations excessives au niveau du dos et des seins, je dégouline littéralement!
Au début je supportais ça, l'opération était récente et je pensais que cela allé s'atténuer...GROSSE ERREUR!
Cela fait donc 3 ans et 3 ans que je transpire dès que le thermomètre monte un peu alors qu'avant je ne transpirait quasi jamais !!
A choisir je ne sais pas si je referai l'opération parce qu'au final un Top trempé de sueur est pire qu'un visage qui rougit!

Réfléchissez bien avant de faire l'opération, faite là si cela vous gâche réellement la vie!
Pesez sérieusement les pour et les contre avant d'agir!
Je sais que lorsqu'on est en état de souffrance on voit l'opération comme la solution miracle et que les effets secondaires paraissent
ridicules par rapport a ce que l'on subit à cause ces flush.
Mais s'il vous plait, je parle en connaissance de cause, prenez le temps d'y réfléchir sérieusement!

Et sachez que je ne suis pas un cas isolé et que je fais partie des gens qui ont des sudations soft, j'ai pu prendre connaissance d'autre cas bien pire que le mien, certaine personne on fait machine arrière après l'opération et on décidé de se faire ré-opéré pour se faire enlever les clips tellement cela leur devenait insupportable!
Moi je n'en suis pas à ce point là, heureusement!
Mais cela aurait pu m'arriver aussi et là j'aurai d'autant plus regretté cette opération.

Bon courage à tous et à toute

JE N’AI PLUS PEUR DE ROUGIR !!
Coup de téléphone à la clinique de Bercy fin mars, rendez-vous début mai avec le docteur Valla et l’anesthésiste puis je me suis fait opérer fin mai. Malgré le stress assez important, mal dormi, une pneumopathie après la seconde opération (sans conséquence), les quelques douleurs pectorales et dans le dos… un mois plus tard, je n’ai plus besoin de prendre de médicaments, les fils ont été retirés, tout va bien, je revis et savoure mon nouveau quotidien…
Après la sortie de l’hôpital, j'ai eu la sensation de « flush » seulement à deux ou trois reprises mais je ne pense pas avoir rougi (curieuse sensation de « montée de flush » puis stoppée net). Une semaine après être rentré, j'ai passé tout le week-end avec un groupe de copains et, à aucun moment, je n'ai eu les craintes que je ressentais facilement auparavant (sentiment d'être observé, peur d’affronter le regard, angoisse de "s'isoler" dans un bar ou resto etc...). Je me sens à présent "normal", comme tout le monde et je laisse exprimer mon caractère et mes sentiments (je suis quelqu'un de naturellement positif, plutôt extraverti et qui aime le contact). Personne ne m'a fait de remarque sur l'absence de rougissements car j'ai toujours fait en sorte que cela ne se remarque pas trop (quand je rougissais, cela était facilement attribué, à tort, à de la timidité). C'était souvent un calvaire intérieur et une lutte quotidienne car je devais systématiquement affronter cette peur, j’y pensais tous les jours et forcément, je rougissais… tous les jours ou presque…
J'ai tout expliqué à mon amie et seule elle est au courant de l'opération, cela fait un grand bien de se confier, d’extérioriser la joie de ne plus rougir. A vrai dire, je trouve désormais la vie plus sereine, je m'emballe moins, je suis plus posé et cela me donne davantage confiance en moi. Je ne me dis plus que je dois éviter telle ou telle situation et je ne me focalise plus mes rendez-vous ou rencontres autour de la peur de rougir (il fallait alors que je bois un verre ou deux pour l'oublier).
L'éreuthophobie est une maladie, un dérèglement, j’en suis désormais convaincu car je sens que je peux vivre comme tout le monde maintenant. J’ai commencé une analyse il y a un peu plus d’un an, espérant régler ce problème mais la psychanalyste pensait à des traumatismes du passé. A ce niveau, en un an, je n’avais constaté aucun changement. Maintenant, je sais que cela était physique, que ces fichus nerfs sympathiques m’ont donné du fil à retordre pendant plus de trente années... !
Quand à la TC, pour le moment, je ressens surtout cela aux pieds (va falloir que je change de chaussette deux fois par jour l’été) et aux jambes, un peu dans le dos. J’ai eu des clips et je ne regrette pas car, le résultat est là, je ne suis plus éreuthophobe. Le choix de la section du nerf sympathique peut entrainer de fortes TC, j’ai préféré ne pas prendre ce risque, il faut vraiment bien y réfléchir. Par contre, j’ai désormais les mains sèches, il faut que je les hydrate avec de la crème de temps en temps. Je suis aussi un peu plus essoufflé qu’avant mais ça va, c’est par contre surprenant et agréable de ne plus avoir le visage tout rouge après le sport !
Pour terminer, tout récemment, davantage confiance en moi, j’ai fais plusieurs tests de « peur de rougir ou pas ? », à des terrasses de café, chez des copains, en famille, au boulot… c’est presque miraculeux, je n’exagère pas... D’autant que j’ai envie de rattraper le retard, retourner vers des gens ou situations que je n’osais plus affronter, par honte, par peur. Des scènes gênantes que je vivais par le passé ne se reproduisent plus, je n’ai plus d’appréhensions, le « diable rouge » qui était en moi s’est volatilisé comme par miracle.
Bien sur, l’opération est encore assez récente mais je suis pour le moment très satisfait. Merci encore à la clinique de Bercy, au travail du docteur Valla, des anesthésistes, infirmières et aides soignant(e)s, tous et toutes compréhensifs et accueillants.
On the moon…

Onthemoon, je me retrouve énormément dans ton témoignage. Comme toi, je peux dire que les transformations vont au-delà du fait de ne plus rougir et transpirer du visage, je suis plus zen, j'aborde les situations plus ou moins stressantes avec plus de confiance, je suis moins angoissé, et oui comme toi, je peux vraiment laissé s'exprimer ma vrai personnalité, dans le bon sens du terme.

Pour revenir sur la TC, en ce qui me concerne, c'est le tronc et les cuisses et en période de chaleur comme actuellement, je mouille pas mal mes chemises et ce n'est pas de la petite transpiration...tant pis, je prévois chemise+shirt de rechange si la situation peut l'exiger. C'est le prix à payer mais je le paye avec joie, c'est pas forcément agréable mais rien comparer au malaise et situations merdiques que j'ai du supporter pendant des années à cause de l'euréthophobie, là ce n'était pas le fait de changer de chemise qui pouvait arranger les choses.

Coté douleur, je n'en ai aucune. Au niveau du souffle, un peu plus de temps à récupérer mais rien de gravissime.

Salut!
Je me suis également fait opéré en 2007.Si mes rougissements ont quasiment disparut les effets secondaires sont effectivement difficile à supporter, c'est surtout la transpiration excessif qui me gêne car tout comme Anais avant je ne transpirait pas du tout et aujourd'hui je trempe littéralement mes chemises (le dos et les pecs). Pour ça j'ai une petite astuce je met un maillot de corps moulant et une chemise ample par dessus pour ne pas que ce soit visible enfin sauf en cas de grosse chaleur. Mais c'est tout de même très gênant car impossible de mettre de t-shirt de couleur en été sauf s'il est noir et dans une matiere dans laquelle la transpiration ne se voit pas du type polyester. Du coup maintenant je n'ai plus peur de rougir : j'ai peur de transpirer :-) Si je pèse le pour et le contre c'est assez équilibré ce qui me fait me demander si je ne devrait pas me faire ré-opérer et en parallèle commencer une thérapie. Il y a un reportage qui est passé ce soir sur le JT de france 2 et qui a parlé d'un service spécialisé à la pitié salpétriere pour la timidité et les erotophobes.

En tout cas je recherche des personnes qui ont le même pb que moi avec qui je pourrais parler de tout ça car je ne me suis jamais vraiment confié à mon entourage, par crainte qu'il ne me comprenne pas et ça commence à me peser je ressens le besoin de parler à qq1 de tout ça. Donc n'hésitez pas à me contacter. Bonne soiree

Merci pour l'info du reportage de France 2. Il est visible sur ce lien, le 6 juillet : http://jt.france2.fr/20h/
Témoignages assez poignants mais, une fois de plus (cela avait été aussi le cas dans le magazine de la santé sur France 5), les journalistes confondent timidité et éreuthophobie...
Pour la majorité des gens, il parait impensable que des non timides aient peur de rougir, et pourtant si, j'étais en plein dedans!
Pour revenir à ton message Stef75018, tu sembles faire malheureusement partie des opérés ayant une forte TC (30% je crois), je te souhaite bon courage, en espérant que tu trouves une solution générale et durable qui te permette à la fois de supporter ces deux peurs, de rougir et de transpirer....
Onthemoon

steph bonjour et bien je suis dans le meme cas que toi,ouf je ne suis pas seul,j ai egalement etait opere d une sympatectomie et aujourd hui je ne sue plus des mains par contre la transpiration compensatrice est une horreur ,j ai envisager d aller revoir le chirurgien au cas ou on aurais trouver un remede miracle pour atenuer la sudation si quelqu un a un tuyau faites nous signe merci et bonne journee a tous