EreutoPhobie.com

Ca y est, j'ai sauté le pas. Quatre ans ont passé avant que je me décide. Et pourtant j'ai déjà quarante-deux ans. Si je l'avais faite à vingt ans, je me demande ce qu'aurait été ma vie ? Mais on ne peut pas revenir en arrière, vous connaissez l'adage :"mieux vaut tard que jamais"... En plus ce n'est que depuis quatre ans que j'ai appris l'existence de cette maladie et d'une éventuelle opération. Enceinte de mon deuxième garçon, j'avais fait l'acquisition de mon premier ordinateur portable, et un jour, en tapant "rougir", je tombe sur ce forum... Ereutophobie, je n'avais jamais entendu parler de ce mot (traduction "peur de rougir"). Peur de rougir oui, mais pourquoi ? me demandais-je souvent. Je n'ai jamais été timide. Enfant j'adorais le théatre, j'avais plein d'amis, j'étais rigolote... Pourquoi me suis-je mise à rougir un jour de septembre l'année de mes treize ans ? Et j'ai la peau si claire que tout le monde m'a vue rougir et ne m'a pas épargnée par la suite (au collège surtout, c'était l'enfer...). Pas vraiment méchant mais suffisamment pour que je haïsse le fait de devoir m'y rendre tous les jours... La cantine, n'en parlons pas...
Enfin, merci au créateur du forum, tu as rendu service à tellement de gens victimes de cette maladie...
Mon premier pas après la découverte du site (et après mon accouchement) a été d'aller à Paris (j'ai la chance d'avoir de la famille là-bas, car j'habite en province) voir le docteur Valla. Car tant de personnes parlaient de lui dans ce forum en tant que spécialiste de l'"ereutophobie" (quel vilain mot!) que je me suis dit qu'il n'y avait que lui pour comprendre et expliquer... Je vous dis pas le bazar, aller à Paris seule avec un bébé de sept mois braillard et plein d'énergie ! Car bien entendu je n'avais rien dit à mes proches (en l'occurrence mon mari et ma mère !).
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Je n'en ai parlé à personne d'autre... J'ai surement trop honte et on m'a fait tellement de remarques sur le sujet depuis mes treize ans... Des moqueries pas toujours gentilles, très souvent méchantes et rabaissantes. Alors en parler à d'autres, sûrement pas. Je ne vais pas partager ce complexe qui me bouffe la vie depuis si longtemps. C'est mon problème et si il existe enfin une solution pour le résoudre, j'en suis tellement soulagée. Donc je donne une explication plausible à ma belle-mère pour qu'elle me garde le bébé pendant une après-midi (le temps d'aller en métro à la clinique de Bercy, d'avoir mon rendez-vous et de revenir). En plus ça tombe pendant la sieste de mon agité de fils.Tant mieux.
Ca n'empêche que je suis totalement angoissée pour ce rendez-vous, être obligée de raconter ma vie privée et personnelle (tellement intime) à un inconnu, ça me fait vraiment flipper... Enfin, j'ai pris une décision, donc je m'y tiens. Et je suis quand même curieuse de ce qu'il peut me dire, peut-on vraiment soigner ce fléau ? Ca m'a tellement pourri la vie, dans tous les domaines. C'est tellement difficile d'avoir confiance en soi quand on rougit comme une tomate pour un rien (j'ai tout entendu je crois : tomate, coquelicot, pivoine, crête de coq... j'en suis venue à haïr le rouge, et le jour ou une copine m'a dit que j'étais aussi rouge que mon pull, je l'ai mis au grenier et je n'ai plus jamais porté de rouge je crois... je me suis mise à détester cette couleur...).
Enfin je suis dans le métro morte de trouille. Je n'en ai jamais parlé à personne, une psy une fois m'a regardée avec horreur car je commençait à avoir des plaques rouges sur le torse avant de rougir, pour vous dire !). Bon j'ai un plan, pas facile de trouver cette clinique, elle n'est pas à côté du métro et il faut marcher un quart d'heure. Je la trouve néammoins et j'entre, je vais à l'accueil et on me dirige vers un autre secrétariat. J'aperçois un type tout transpirant qui s'éponge le visage, je me rappelle maintenant que c'est le même problème qu'on soigne de la même façon (mais ça s'appelle érytrophobie, à deux lettres près c'est la même chose). Je suis pas fière dans la salle d'attente, je feuillette un magazine sans vraiment le lire, c'est presque toute ma vie dans ce rendez-vous. Enfin la porte s'ouvre et le professeur m'invite à rentrer. Il n'y a pas beaucoup de lumière dans son bureau, peut-être parce qu'il sait comme les éreutophobes détestent la lumière vive, on voit encore plus les rougissements. Ce médecin est empli d'une bonhommie chaleureuse et me met tout de suite à l'aise. J'arrive à parler de mon problème sans trop rougir et il comprend tout à fait l'handicap que je vis chaque jour et me pose des questions pertinentes. Son regard n'est absolument pas inquisiteur, je me sens vraiment en confiance. Je sais qu'il est en train d'écrire un livre sur le sujet et je me confie comme je ne l'ai jamais fait auparavant. Il me comprend et ne parle pas de problème psychologique, il sait que ça arrive le plus souvent à l'adolescence chez des personnes qui ne sont pas obligatoirement timides, moi je ne l'étais pas du tout avant mes treize ans. Il me dit que c'est souvent héréditaire. Je le sais, ma mère est comme ça et mon grand-père transpirait énormément du visage, ça doit être un mélange des deux ! Il me parle de l'opération mais ne m'encourage pas vraiment à la pratiquer, et puis c'est difficile pour moi qui habite en Province. Je dois revenir encore une fois dans trois mois pour renouveler ma demande et pour moi c'est une vrai expédition d'aller à Paris avec trois enfants (j'en ai laissé deux aux grands-parents), un mari et un travail prenant. Il me propose donc en attendant ma décision l'alternative des médicaments (paroxétine pour être exacte) qui dit-il fonctionne plus ou moins si on enlève le fait que : ça fatigue, désir sexuel en berne, etc...), des antidépresseurs en fait mais qui agissent également pour l'éreutophobie. Bon il m'a prescrit un traitement de cheval ! Quand j'arrive euphorique et fière de moi dans la pharmacie qui jouxte l'entrée du métro de retour, le pharmacien me demande si je suis si mal que ça ??? Ben pas vraiment, j'ai réussi mon examen de passage, enfin j'ai eu le courage ! Bon je prends les médicaments en me disant que je ne vais pas en prendre trois comprimés par jour comme recommandé. Je commence par un comprimé et miracle, ça marche vraiment. Je suis de retour chez moi (après avoir amené le terrible au Jardin des Plantes, au manège du quartier, à la Cité des Sciences et j'en passe... on en profite, c'est pas tous les jours Paris !). Je continue donc ma petite médication, un comprimé ça fonctionne, je ne rougis plus quand je rencontre qq au supermarché, ma hantise d'avant. Mais je m'aperçois aussi que mélangé à un verre de vin (quand on sort chez des amis) ça me rend insomniaque. Je décide de ne plus en prendre qu'un demi, ça fonctionne un peu moins bien mais j'ai besoin de dormir. J'ai donc dû prendre sur moi pour expliquer la situation à mon médecin généraliste pour qu'il continue de m'en prescrire (ordonnance à renouveler tous les six mois). Ca n'a pas été facile car il ne connaissait rien au problème...
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Enfin, après m'avoir longuement écoutée, il a accepté de m'en prescrire 1/2 pour 6 mois tout en me déconseillant l'opération (alors qu'il n'y connaissait rien...). Mais il a néammoins été très sympa et à l'écoute, et a vraiment compris quel enfer c'était... Il m'a prescrit de la paroxétine pendant trois ans, mais je me suis aperçue que ça fonctionnait moins bien après un an et demi (l'habitude certainement), que j'étais vaseuse le matin et que j'avais des pertes de mémoires assez ennuyeuses... J'ai néammoins continué à en prendre car je ne me sentais pas de me faire opérer, ça demandait tellement d'organisation et d'énergie avec trois enfants, et bien sûr ça me faisait peur... Ce n'est que l'hiver dernier, lorsque je suis devenue rouge comme une tomate après un gentil compliment d'une connaissance qui bien sûr me l'a fait remarqué que j'ai décidé que tout cela devait s'arrêter, tant pis pour les conséquences, s'il y en avait...
Je suis allée d'un pas décidé chez mon médecin généraliste et lui ait demandé les coordonnées d'un chirurgien thoracique près de chez moi (en fait à deux heures de route). Il m'a tout de suite donné les coordonnées d'un ponte dans le domaine et m'a assuré de son soutien, ce qui n'était pas négligeable. J'ai donc pris mon courage à deux mains et décroché le téléphone pour prendre rendez-vous, ce qui m'a demandé beaucoup de volonté, vu que j'étais morte de peur. Le secrétariat m'a donné un rendez-vous pour le mois suivant (on ne rencontre pas un ponte de la chirurgie toutes les cinq minutes !) et lorsque j'ai annoncé que je voulais une sympactectomie thoracique, la secrétaire m'a demandé si c'était pour l'érytrophobie (transpiration), j'ai répondu pour les rougissements et elle n'a rien dit. Ouf, première épreuve passée haut la main ! Quelle angoisse !
J'en ai bien sûr parlé à mon compagnon, qui m'a toujours soutenu sans trop poser de questions, ça m'arrangeait.
Le jour J, j'ai pris ma voiture direction le CHU et merci le GPS, j'y suis arrivée sans encombres ! Cet hôpital, c'est comme une ruche, tout le monde à son poste et qui agit pour le reste de la communauté. Impressionnant ! Ca y est, je suis dans la salle d'attente, j'ai passé l'épreuve du secrétariat avec les mains moites mais sans trop rougir grâce à la paroxétine. Une infirmière m'appelle et me conduit dans une sorte de bureau blanc et impersonnel, avec une fenêtre en face de moi et un miroir. Je me regarde et me trouve luisante (on rougit, on transpire, finalement c'est presque pareil). J'attends au moins un quart avant que le ponte ne fasse son apparition. Surprise, il n'est pas seul, un étudiant en médecine l'accompagne.
Quoi ? Je vais devoir m'expliquer non seulement devant le ponte mais en plus devant le type mignon qui me regarde avec bonhomie. Faut vraiment vouloir le faire, j'ai envie de prendre mes jambes à mon cou !!!
Le ponte n'est pas très sympathique, plutôt technique, genre "bon qu'est-ce-qui amène chère Madame ?".
J'explique donc à ces deux inconnus le calvaire de ces vingt-cinq dernières années, pas de quoi se suicider bien sûr mais qui m'ont empêcher de m'épanouir, de faire de longues études (pourquoi pas médecine tiens ?), de rester avec un mec bien quand j'étais jeune (pas assez confiance en moi, qui veut d'une tomate qui rougit tout le temps???), d'avoir le boulot de mes rêves (t'es crédible toi quand tu rougis, en plus de la patronne qui te le fait remarquer et te demande quel est ton problème ? Aucun problème psychologique, c'était uniquement physiologique et je le savais parfaitement...). Hélas, pour mes vingt ans, je ne savais pas de quoi je souffrais, pensait avoir une énorme tare (c'est quand même un peu ça) et aucune opération n'existait à cette époque (pas plus qu'Internet d'ailleurs...). Enfin, je suis relativement brève car lorsque je sors le mot éreutophobe, le ponte me dit n'avoir jamais opéré qui que ce soit pour ça. Comment ???? J'ai fait 250 bornes en plus de tous ces efforts à fournir pour m'entendre dire ça ???? Il me dit qu'il n'opère que les érytrophobes (et alors, c'est pareil je le sais, je l'ai lu partout). Il me demande pourquoi je ne rougis pas devant lui (ben ça marche pas à la carte et en plus je suis shootée à la paroxétine, j'en ai pris deux aujourd'hui pour faire bonne figure, ah, ah, ah !). J'ai néammoins le torse écarlate à cause du stress, (oui ça me fait ça en plus du reste), et comme j'ai mis un décolleté, il m'en fait la remarque. Bon il voit bien que je ne raconte pas de sornettes, me dit qu'un femme est venue le voir pour le même problème il y a dix ans et qu'il ne la jamais revue ensuite. Donc, je tombe des nues ! Je suis un cas presque unique dans mon département !!!
On peut me mettre en cage et me donner des cacahuètes... c'est exactement l'impression que j'ai à ce moment là.
Néammois, il décide de m'ausculter (mais pourquoi j'ai mis ce sous-tif coloré et pas terrible aujourd'hui) devant le beau mec qui n'en perd pas une miette (en fait je pense qu'il est aussi gêné que moi mais il doit faire bonne figure, c'est un futur chirurgien non ??? Des gens à poils il va en voir des tonnes maintenant...).
Le ponte me fait rassoire et m'explique qu'il veut appeler un collègue à lui qui pratique ce genre d'opération et avoir son avis...
Et voilà, tout ce ramdam pour RIEN. Je lui demande s'il va me rappeler avant six mois, ce qui lui décroche un sourire (enfin une grimace) et me rassure en me disant qu'il me recontacte prochainement. Quoi prochainement ??? Dans deux jours, une semaine, trois mois ??? Mystère, il n'en dira pas plus et je rentre chez moi déçue.

Mais surprise, alors que je m'apprête à partir courir avec mes écouteurs sur les oreilles, quatre jours seulement après mon rendez-vous avec le professeur Tournesol, la sonnerie du téléphone retentie dans mes oreilles. Et oui, je vous le donne en mille, c'est lui qui m'appelle. Je suis tellement surprise que je lui fait répéter son nom. La conversation est brève, il m'annonce qu'il a parlé avec son collègue, que l'opération est la même que celle qu'il pratique pour ceux qui transpirent du visage, et qu'il est d'accord pour m'opérer. Il m'invite à reprendre rendez-vous avec lui et prend congé. Ce jour là, j'ai couru trente minutes le coeur léger et le sourire aux lèvres ! Je n'en reviens pas. Finalement, ma détermination aura été payante. Je vais enfin être débarrassée de ce problème qui me bouffe la vie et j'essaye de ne pas penser aux conséquences, si conséquences il y a.
Arrive le jour du nouveau rendez-vous, je me retrouve à nouveau dans l'immense ruche et toutes ses petites abeilles travailleuses et efficaces. Je connais l'endroit maintenant, j'ai un peu moins d'appréhension. Je me retrouve dans l'espèce de chambre/bureau froide et inhospitalière, mais familière maintenant. Mon coeur bat la chamade lorsqu'il arrive enfin, accompagné non pas d'un mais de DEUX étudiants en médecine ! Je dois vraiment être un cas particulier pour que l'on m'accorde tant d'attentions !!! Il me demande à nouveau si je suis toujours déterminée à pratiquer l'opération, et je réponds oui, je le suis plus que jamais. Il m'ausculte à nouveau et me donne le rendez-vous de l'opération (un mois plus tard, déjà...). Et alors que je pense que la consultation est terminée, il me dit que l'anesthésiste m'attend juste à côté. Je suis réellement impressionnée par l'organisation de ce service... Je prends congé de mon chirurgien et arrive dans le bureau d'une charmante femme, qui se révèle être l'anesthésiste. Elle est très humaine, me pose des questions très pertinentes sur mon problème d'éreutophobie qu'elle ne connaissait pas vraiment. Et je repars de ces rendez-vous dans un état d'extase avancé !!! Plus qu'un mois et rien ne sera plus pareil.

Voilà, je suis arrivée au centre hospitalier pour l'opération... Nous sommes un lundi, je me fais opérer mardi matin et je ressort mercredi. J'arrive avec mon petit sac et tout mes papiers pour l'opération à l'étage "chirurgie thoracique" et on me transfère dans une chambre d'hôpital moche et sans vie. La vue n'est pas trop mal mais elle me met le moral à zéro, je commence à me demander si j'ai bien fait de venir içi et je flippe à mort... J'ai besoin de prendre l'air et je redescends au rez-de-chaussée pour respirer un bon coup et me calmer. J'évite d'appeler mes proches, ça les inquièterait de me voir dans cet état. Je remonte juste à temps pour voir l'anesthésiste qui me donne rendez-vous le lendemain. Les infirmières sont sympas, mais elles laissent toujours la porte de ma chambre ouverte, alors que j'ai besoin d'un minimum d'intimité. Je n'arrête pas de me lever pour aller la fermer, ce qui en plus de ma lecture m'occupe un certain temps ! Le repas du soir que l'on m'apporte est vraiment infect. Heureusement que j'ai la télé pour me divertir... Je passe une nuit pas trop mauvaise et tôt le lendemain, une infirmière me donne une blouse et me demande de me laver à la bétadine. Et on me transfert dans la salle d'opération plusieurs étages plus bas, où plein de gens m'attendent... Je ne pensais pas être si importante ! Ca y est, je ne peux plus reculer, on me met une perf et les anesthésistes et les infirmières sont trop sympas... Ils me disent qu'ils vont m'injecter un produit pour me détendre (mais bon ça va quand même) et je me retrouve d'un coup à entendre tout ce qu'ils disent sans pouvoir bouger, je m'entends crier dans ma tête "au secours, faites-moi sortir !", j'entends mon coeur battre de plus en plus fort dans le monitoring et je les entends qui s'agitent autour de moi. J'émerge de cette horreur et ils me disent que j'ai mal réagit au produit, genre "mauvais trip"... Et puis plus rien. Lorsque je me réveille, je crève de chaud et j'essaye de me découvrir, mais une infirmière me dit :"non madame, vous n'êtes pas toute seule içi". C'est vrai que je suis à poil sous la blouse ! On me remonte dans la chambre et je ne ressent qu'une douleur thoracique tout à fait supportable, genre petite bronchite. Une dame est maintenant dans ma chambre, elle n'arrête pas de me parler (je suis un peu dans les vaps), et je l'écoute poliment. Ce que j'ai subit n'est rien en comparaison de sa tumeur au poumon. Elle doit se faire opérer le lendemain et je lui souhaite bonne chance. Je m'endors, entre les visites des infirmières, des étudiants en médecine et de mon super chirurgien qui vient prendre des nouvelles. Le drain qu'ils m'ont mis sera enlevé par les étudiants le lendemain et je vous jure que malgré mon appréhension, je n'ai rien senti (c'est un étudiant mexicain qui me l'a enlevé, c'est très cosmopolite dans le coin !!! Je pense qu'il avait plus la trouille que moi !). Et là surprise, je ne ROUGIS plus DU TOUT !!! Non non non. Alors qu'auparavant je serais devenue tomate avec tout ce monde dans ma chambre, là RIEN... Même en y pensant, il ne se passe plus rien, c'est fantastique. Je suis enfin NORMALE, je ne m'affole plus pour un rien et je ne dois plus faire d'efforts surhumains pour m'empêcher de rougir. C'est le nirvana...