EreutoPhobie.com

c'est la seule et unique solution pour au moins diminuer, voir meme completement faire disparaitre ce probleme.

c'est un probleme physique, un dysfonctionnement du systeme sympathique, et non un probleme psychologique comme certains medecins se prettent a le dire.
"faites une psycho-therapie cognitive et comportementale, faites du theatre ... et tout ira mieux" : conneries !

je viens tout juste de sortir de l'hospital, si quelqu'un a besoins de renseignements, qu'il me demande.

@bientot

j'aimerai savoir Antoine comment tu te sens juste après l'opération. Douleurs? sensations? résultats immédiats? A quels chirurgiens s'adresser ? les réactions de ton entourage à l'annonce de l'opération? tu leur avais parlé de ta souffrance ? Avaient-ils compris ton pb ?

salut jojo !
alors au reveil ca peut aller, tu n'est pas dans une souffrance insupportable ! t'es sous perfusion, ca te lance juste un peu sous les aisselles (vu que c'est la qu'on te fait, pour ma part,4 petits trous) et aussi a la poitrine, quand tu respire trop fort, il suffit juste de faire de petites inspirations et ca va.
opéré tot le matin, on m'enleve la perfusion le soir meme, je reste a l'hopital le lendemain (j'ai du mal a me lever encore..), et dehors le surlendemain.
en ce qui concerne les résultats, ba ca va.
les effets secondaires de l'operations sont vraiment minimes comparé au bien fait d'avoir un visage de couleur normale lol quand je discute avec quelqu'un, et des mains seches.
j'ai une légère tranpiration compensatrice au pied, jambes, et au dos, mais vraiment rien de genant.
sinon pour le chirurgien, je sais pas ou tu habites! le mieux est de te renseigner dans ton chu de ta ville, section chirurgie thoracique, et tu leur demande s'il pratique la sympathectomie thoracique.
cette "maladie" m'a un peu renfermé sur moi meme, je ne voyait que tres peu de gens,personne n'etait au courant dans mes peu d'amis que j'avais, et je voulais pas en parler, c'etait tres genant pour moi.
ma mere seulement a été au courant, car il se trouve justement qu'elle a le meme souci(ce que je savais pas avant! c'etait marrant!mais elle vit avec, ca la gene pas). et effectivement le docteur m'a dit que c'etait souvent hereditaire.

voila voila
a la prochaine

Bonjour covenant, merci beaucoup de ton témoignage, c'est très intéressant. Pourrais-tu nous en dire un peu plus sur cette fameuse opération, et notamment sur ses suites ? Tu parles de mains sèches, de transpiration compensatoire, est-ce que tu peux décrire plus précisément l'ampleur du phénomène ?

Ce serait bien aussi que tu donnes de tes nouvelles après quelques temps, quand tu auras pris un peu de recul par rapport à l'opération. Ca nous aiderait à avoir une vue plus globale de la démarche.

Concernant ce dont tu parles :
Je suis assez d'accord avec toi. S'il est évident que ces activités aident à s'affirmer et à supporter bien plus facilement l'éreutophobie, je vois la timidité et le malaise en grande partie comme la conséquence d'un problème physique avant tout. Les éreutophobes n'ont-ils pas souvent la peau claire justement ? Ce n'est à mon sens pas un hasard.

Bien évidemment ce n'est sans doute pas vrai dans tous les cas :-)

bonjour citizen, tu peux m'appeler antoine! lol
concernant les suites, les mains seches je voulais dire que je ne transpire plus des mains des que j'ai un coup de stress, comme avant. mais chez certains il se peut qu'il ai les mains tres seche et doive se mettre de la creme hydratante. pour ma part elles sont normales.
et pour la transpiration compensatoire, et bien il se peut qu'apres l'operation, en temps de chaleur ou pendant un coup de stress, tu transpire un peu plus d'ou tu transpirais peu avant.
ce qui est mon cas comme je l'ai di, pied, cuisse, et dos, mais c'est vraiment rien du tout. c'est pas une fontaine d'eau non plus ! lol.

voila voila, sinon comptez sur moi pour revenir plus tard racontez comment ca se passe avec du recul.

PS: faudrait faire connaitre un peu plus le site y'a personne, et y'a beaucoup de gens qui on surement ce probleme.

Je m'y emploie :-) Et puis, les discussions intéressantes en amènent souvent d'autres !

A bientôt ;-)

EDIT : Je viens de trouver un article que j'ai trouvé très intéressant, et qui apporte un peu de lumière d'une part sur l'opération, et d'autre part sur l'éreutophobie elle-même. Celui-ci affirme notamment que l'éreutophobie est avant tout un problème physique et non pas psychologique comme le disent certains !

Source : http://www.michel-gross.ch/

Bonjour tous le monde,

Je me suis fait opérer il y a un an maintenant.
Je crois que ce site est le meilleur moyen de faire profiter les autres de mon experience.

Pour rentrer directement dans le sujet, je vais aborder quelques points sur les effets secondaires :

Mains sèches : J'avais les mains sèches avant l'opération et elles devenaient moitent en periode de stress. Maintenant elles sont toujours sèches et je dois les hydrater de temps en temps. (généralement quand je suis au bureau car ca me gène de manipuler du papier avec les mains sèches)

Transpiration compensatoire : Je transpire un tous petit peu plus des pieds et des cuisses. Je transpire plus du dos, des tibias, du dos et du torse a mis hauteur. Cette transpiration compensatoire apparait après un effort physique, stress et depend enormement de la température. Je dirais qu'au dessus de 27 °C au ressens la transpiration compensatoire, sinon rien de grave. Ce n'est que de la transpiration !

Rougissement : PLUS DE ROUGISSEMENT ! et oui, je vais en soulager plus d'un je l'éspère! La couleur de ma peau oscille, certe, il y a des moments ou je suis plus rouge que d'autres ; mais les flushs ont disparus... ils s'arretent au milieu du dos et s'attenuent au fil du temps.


Voila je vais m'arrêter la ! Mais j'ai encore beaucoup de munitions et enormement de choses a partager.
Contrairement a certaines personnes qui veulent oublier cette maladie (et je les comprends), Je veux faire partager mon experience... car j'ai vraiment trop souffert de cette merde (désolé pour le mot, je n'ai pas encore lu la charte ;-) mais cette maladie vaut bien ce qualificatif)

Bonsoir Rico, cela fait plaisir d'avoir à nouveau un témoignage, d'autant plus qu'il est positif, ce qui est à nouveau très encourageant !

Merci beaucoup pour ton intervention !

bonsoir je suis dans le méme cas je rougie pour un rien et ca me gene beaucoup,me met en retrait par rapport au travail et la vie social.j'aimerai savoir si l'operation est prise en charge par la sécu.a combien s'éléve t-elle sinon? et si il a des praticiens dans le nord lille.merci bokou jennifer

je vois que des personnes sont en demande de nouvelles recrues sur le site !! alors bin voila je me met a votre disposition!! je viens de tomber sur ce site ! je savais pas kil existait ! dommage !
je me suis faite opéré il y a un mois dune sympatectomie donc si vus voulez des renseignements ou si vous avez des question jss open !
PS:.... ca ma changé la vie :*

Bonjour tomatos ! Pour commencer, peut-être pourrais-tu nous parler des éventuels effets secondaires, si ça te gêne et à quel niveau... On se pose des tas de questions ! Combien cela t'a-t-il coûté, où t'es tu fait opérer (ne réponds pas sous les aisselles ! :-)), seras-tu remboursée par la sécu...

En gros je pense que tu peux simplement répondre à toutes les question que tu te posais avant l'opération ;-)

Au plaisir de te lire !

Bonjour tomatos ! Pour commencer, peut-être pourrais-tu nous parler des éventuels effets secondaires, si ça te gêne et à quel niveau... On se pose des tas de questions ! Combien cela t'a-t-il coûté, où t'es tu fait opérer (ne réponds pas sous les aisselles ! :-)), seras-tu remboursée par la sécu...

En gros je pense que tu peux simplement répondre à toutes les question que tu te posais avant l'opération ;-)

Au plaisir de te lire !
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kikoo :)
alors pour les effets secondaires:
_ la paupiere qui a des chance de tomber , je ne l'ai pas eu
_la transpiration oui j'en ai plus qu'avant: dos , ventre , fesses , cuisses , mollets!, pieds .... tout le bas quoi!! main et visage je n'ai plus rien alors je met des creme pour garder une joulie peau.
Alors si ca me gene !? Je pourrais dire que je suis angoissé de me dire est ce que je vais suer et que ca va se voir !parce que je sors beaucoup en boite de nuit et je sais pas si vous vous avez des super boite mais moi c'est plus des boite de conserve qui font sauna ! meme en temps normal je transiprais .
Mais j'ai deja trouvé des petites astuces , je me met des jeans car on ne voit rien du tout et ca absorbe pas mal , je ne met plus de dos nus mais des tee shirt a tout petites manche ou des "espece de marcel" de preference noir. Pour les pieds ca ne me derange pas parce que je transpire plus mais ca n'a pas plus d'odeur qu'avant lol!!
Mais la je parle de quand je suis dans des ambiances surchauffées! Dans la vie de tout les jours pour l'instant ca ne me derange pas plus que ca pourtant on est en été et j'habite dans le sud !
J'ai trouvé une autre astuce au fait ! Odaban ! aller sur le site vous verrez. C'est un spray qu'on applique dans les endroits ou on su plus et au bot d'un moment ca endore les glandes de lasudation (jc plus comment on les appelle) moi ca a marché, j'ai vu une belle amelioration mais comme la fin d'été approche j'ai arreté d'en mettre ! plus la peine!

Alors je me suis faite opéré a Paris , bien que je vienne du petit coin du sud ouest, par le Docteur Valla . Je ne sais pas si je dois citer mais cet homme m'a changé ma vie et a été tant comprehensif et adorable ,que je le conseille.
Je suis entrée en clinique le 5 aprem, opérée du coté gauche le 7a 9h puis du coté droit le 11a 8h. (dur dur le reveil a 6h!!) Parce qu'il ne fait jamais les 2 cotés en meme temps et commence toujours par le gauche !! me demandez pas pk!

A la clinique ils ont été geniaux! La seule gêne que j'ai eu a la clinique c'est cette opression qu'on a dans la poitrine apres l'opé! Ce la n'est pas tres derangeant il suffit de respiré doucement mais moi j'ai eu tte la gorge irritée par les intubations de l'opé donc je toussais constamment ou plutot je toussoté doucement pour essayer de me "racler "( dsl du mot ) la gorge ! A chaque toux javais limpression qu'on m'enfoncer un truc au niveau de la poitrine ou que je m'arraché un poumons!! mais tout le monde n'est pas obligé d'etre aussi sensible que moi de la gorge lol!
Je me suis nourris au "strepsil" mais qui n'a pas grand effet !
Sinon apres l'opé il est impossible de dormir sur le coté pour ce ki sont habitué comme moi c dificile! Mais ca a du duré 2semaines avec au fur et a mesur de moins en moins de gene !donc c rien !

Pour le cout!! Moi aussi g t tres angoissé parce que j'osé pas demander a ma mere de me payer une opé a 5000 euro je crois. Meme si c'est pas exactement ca ... c'est quand meme tres tres cher car la sympatectomie thoracique n'est pas remboursée quand c'est pour cause d'éreutophobie. Par contre c'est la meme opération et remboursée pour les gens qui ont la maladie de "je ne sais plus le nom" ( C quand on a le sang qui circule plus dans les mains l'hiver, avec le froid , que ca fait des taches... ) , ou une hypersudation des aiselles et des mains . Le docteur a été adorable et nous a fait passé cette opération sur le compte de cette maladie donc nous serons remboursé pour la secu. Je dis "nous" pcq ma mere s'est fait opéré en meme temps que moi , dans la meme chambre et pour les memes raisons. Donc deja c'est une preuve que ce n'est pas une maladie psycologique mais c'est reellement qq chose physique ,incontrolable, et je dirai meme genetique dans mon cas ! alors renseignez vous dans votre famille ou observez les gens parce que certains vivent tres bien avec ou n'en n'ont jamais parlé par peur d'etre jugé et ridiculisé et vous savez peut etre pas kils ont le meme souci
Au fait je me suis faite opéré a Paris , clinique de Bercy . Pour ceux qui franchiraient le grand pas et qui ne connaissent pas du tout Paris,( comme moi c'etait la premiere fois que j'allais a Paris! Pour une opération qui a été mon plus grand cadeau d'annif lol) j'ai toute les infos , l'adresse, les metro et bus que vous devez prendre et jss dispo a vous aider .

Que puis-je dire d'autre ! ah oui le 11 je sors de la clinique et le 18 j'etais quand meme a Nimes pour le concert de Sean Paul toute pimpante et sous la canicule!! y'avait pas que moi qui transpirais !!

Sinon pour l'opé ils vous font des points sous les aiselles (moi jecrois ke j'en ai eu que 2 sous chaque) . Pour nettoyer vos plaies et refaire les pensements apres l'opé vous devez faire appel a une infirmiere a domicile ! La mienne eté adorable ! Au bout de 1 semaine environ qu'elle vous soigne , elle vous enlevera les points. Moi j'ai eu tres peur mais je n'ai rien senti finallement!! Pour les soins aussi je tournais de l'oeil a chque fois mais je suis comme ca , ce n'est pas parceque ca fait mal !
Au fait les cicatrice sont assez longue a partir elles s'attenuent avec le temps , là ca fait 1 mois et demi et j'ai encore des petite marque rose mais ca ne ce voit pas c'est dessous les bras !

Il y a pas longtemps 1sem environ, j'ai ressenti un point dans la poitrine ki ma pris a 11h30 et terminé a 17h environ, tout ce temps j'avais l'impression d'etre poignarder quand je respiré trop fort alors je suffoquais mais c'est passé et depuis plus rien et c t la seule fois ! G ecrit au docteur Valla depuis et je lui ai dis mais ce n'est surement rien puisqu'il n'a meme pas relevé ce passage de mon mail et ma repondu sur d'autre chose ! Ce docteur est tres dispo , et il repond a tout les mail en general le lendemain ou sur lendemain ! il a un site internet et si vous voulez je peux vous le passer!

Sinon quand je suis sorti de la clinique j'ai eu une petite mesaventure ! en effet toute la semaine vous etes enfermé est couché a 2 de tension , quand je suis sorti de la clinique j'ai dis a ma mere , maman j'ai l'impression d'etre saoul! elle a rigolait... j'ai pris le bus !! je me suis sentie mal !! j'ai pas pris ma tension a ce moment la mais je devais avoir dans les 6 jss sur pcq a la clinique des fois javais 8 et je me sentais bien !
Donc je suis descendu du bus et je lme suis affalé sur le trotoire pendant au moins 20 min comme une sans abris !! j'arrivais plus a me lever je me sentais pas la force de marcher commesi je faisais 1tonne 5!ma mere avait la trouille et la honte aussi lol!! g mis presque 1 h pour arriver a la gare avec ma mere a marcher comme une escargot alors quand bus c t 5 min plus loin! lol
Bref g t en 2 doigt de tombé dans les pommes, mnt ca me fait rire de m'imagier comment g t !! apres on a pris un taxi pour aller jusqu'a lautre gare, g pris 1 coca un chocolat et g t mieux !!

Vla pour la petite histoire !

Sinon je ne sais pas ce que j'ai pas dit ! Dite moi si vous voulez savoir d'autre truc ou si je pense a qq chose que j'ai oublié je reviendrai ... :)

C un peu long non?, :$ bisoux tout le monde!

merci de ton temoignage tomatos je v faire de méme avec le dr valla .jespere avoir un rdv avant janvier .merci encore

je viens de telephoner pour un rdv normalement debut novembre kom je suis enceinte je peux pas avant .ca m'enléve dja un enorme poids de savoir que ca va se faire grace au forum merci a vous.tomatos pourrais tu me donner les renseignement sur les transport pour y aller stp.merci a bientot

Coucou ! bin je suis ravie pour toi :) pour les transport faut que tu me dise d'ou tu viens a savoir si t a paris ou s'y ty arrive d'un train et a quelle gare tu arrives ! tu veux mon adresse msn ?

C'est le site du docteur Valla pour ceux qui sont interéssés il y a tout !


http://jvalla.club.fr/ereutophobie_intro.html

Merci beaucoup pour ce témoignage tomatos ! C'est très intéressant d'avoir l'histoire de A à Z. Je suis ravi que cela ait aidé jennifer59 et je pense que cela va en aider beaucoup d'autres à se décider, moi y compris ! A ce titre je tâcherai d'ailleurs, quand je me ferai opérer, de tenir un journal pour pouvoir raconter moi aussi avec précision ce qu'il en est.

salut tomatos.
juste par simple curiosité,est ce que pendant ta 1ere consulataion, le dr Valla t'a dit que c'était bon pour l'opéation?
parcque moi je suis allé le voir en 1er, et il m'a dit que mon cas n'etait pas assez grave et qu'une psychotherapie suffirai!
quel honte! j'ai vraiment été decu donc je le recommande pas vraiment.
alors je suis aller voir un 2eme docteur, qui lui m'a mieux compris, et m'a fixer un rdv pour une operation tout de suite.
et sinon derniere question, ca fait deja 15 jours que je suis sorti, et j'ai encore assez mal au dos, torse, et sous les bras, combien de temps ca a durer pour toi ces douleurs ? merci

coucou! moi aussi le docteur Valla a essayer de me dissuader de faire l'opération tkt pas !! il ma conseillé une psycotherapie aussi !! mais je ne pense pas ke c'est parce qu'il t'a pas compris mais parce qu'il sait qu'une operatio n'est pas rien ! je pense que c'est juste un test ! on en a discuté et il a tres compri que la psycothérapie ca ne m'allait pas de prendre des cachets tte ma vie et d'etre hysterique ce n'etait pas moi ! et il a tres bien vu que j'avais deja pesé le pour et le contre de la chose et que je savais tres bien ce que je faisais !
A la fin il m'a dis : bon je vois que toi et ta mere vous en avez reellement besoin je peux pas vous dissuader de le faire !!

et je trouve tres ien qu'il ai fait ca parce qu'il veut savoir vraiment comment tu vis t'a maladie et il n'opere pas les gens comme ca a la va vite opur s'en mettre plein les poches !
Moi aussi au debut ca m'a vexé mais j'ai vite compris pkj il m'avait dis ca et c'est tres bien


Sinon pour tes douleurs! je ne sais plus exactement quand je n'ai eu plus mal tellement je pensais au bien que ca m'apporter mais ca differe suivant les gens je suppose et tu as toujours un coté qui te fais plus mal que l'autre moi c'etait le coté gauche malgré qu'il ai etait opéré en premier!

Aujourd'hui je n'ai plus de douleur mais parfois coté gauche j'ai l'impression que je ne peux pas etiré a fonc mon bras ca me tire les cicatrice c'est pas tres agreable .

Pour ma mere les douleurs dos torse ( par rapport a la respiration ont duré plus longtemps) elle a repris le travail le 21 juillet en etant opéré le 7 pour ,le premier coté et elle etait un peu opressé alors je ne sais pas ce que a donne par rapport a toi fais le calcul lol ! :)


voila si g pas tt rpd redis moi?
bisoux!!