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Sujet : sympathectomie thoracique

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Date : 25/09/12 à 23h57
Bonsoir Lolo,

votre médecin a répondu ce que répondent presque tous les généralistes qui ne connaissent même pas ce problème et s'en fichent (même beaucoup de spécialistes vous rient presque au nez. quand on parle de cela, si l'on ose le faire). Ils ne connaissent rien à la douleur morale qu'il y a derrière cette maladie.
Votre traitement dermatologique doit être le même que le mien.
Eau miscellaire pour nettoyer la peau, pas de savon, crème Bioderma riche ou anti- rougeurs et la nuit gel antibiotique ROZEX. Suivez-le car il soigne la rosacée et si vous regardez sur le net vous verrez que cette fragilité capillaire peut devenir visible en permanence et très laide. Ca agit soyez en sûre, ne serait-ce qu'en empêchant la maladie de s'aggraver, c'est un excellent traitement mais pour la ROSACEE, pas pour autre chose.

Normal donc que les autres rougeurs reviennent parfois plus souvent et parfois presque plus.

Il faudrait trouver le facteur qui a déclenché ce qui semble être devenue de l'éreutophobie. Je ne pense pas que ce soit un contraceptif. Plutôt un choc psychologique, même apparemment banal.

Avant de parlez opération voyez avec un des 3 médecins qui traitent ce problème. Dr Valla à Charenton (Paris), Dr Grosdidier à Nancy et Dr Walck à Metz.. Je mets mon ad.électron. en "ami" si vous voulez me contacter pour plus de détails. Là je commence à souffrir du dos,penchée sur mon ordi donc j'essaie d'être plus brêve.
Pour les rougeurs qui montent après une prise même minime d'alcool, l'absorption de plats épicés ou le stress l'opération n'agit pas car cela touche un système différent du système sympathique. On le voit dans les repas et réunions un peu arrosées.

Vos symptomes semblent les mêmes que pour nous mais ils sont peut-être simplement dû à l'état de votre rosacée, ce que je vous souhaite.
Le mieux est donc, pour en être certaine de consulter un des médecins cités.
Ne cherchez pas ailleurs, ce serait certainement une perte de temps et d'argent.

A vous lire.

Juliette. Bien faire et laisser dire.
Date : 25/09/12 à 23h57
Bonsoir Lolo,

votre médecin a répondu ce que répondent presque tous les généralistes qui ne connaissent même pas ce problème et s'en fichent (même beaucoup de spécialistes vous rient presque au nez. quand on parle de cela, si l'on ose le faire). Ils ne connaissent rien à la douleur morale qu'il y a derrière cette maladie.
Votre traitement dermatologique doit être le même que le mien.
Eau miscellaire pour nettoyer la peau, pas de savon, crème Bioderma riche ou anti- rougeurs et la nuit gel antibiotique ROZEX. Suivez-le car il soigne la rosacée et si vous regardez sur le net vous verrez que cette fragilité capillaire peut devenir visible en permanence et très laide. Ca agit soyez en sûre, ne serait-ce qu'en empêchant la maladie de s'aggraver, c'est un excellent traitement mais pour la ROSACEE, pas pour autre chose.

Normal donc que les autres rougeurs reviennent parfois plus souvent et parfois presque plus.

Il faudrait trouver le facteur qui a déclenché ce qui semble être devenue de l'éreutophobie. Je ne pense pas que ce soit un contraceptif. Plutôt un choc psychologique, même apparemment banal.

Avant de parlez opération voyez avec un des 3 médecins qui traitent ce problème. Dr Valla à Charenton (Paris), Dr Grosdidier à Nancy et Dr Walck à Metz.. Je mets mon ad.électron. en "ami" si vous voulez me contacter pour plus de détails. Là je commence à souffrir du dos,penchée sur mon ordi donc j'essaie d'être plus brêve.
Pour les rougeurs qui montent après une prise même minime d'alcool, l'absorption de plats épicés ou le stress l'opération n'agit pas car cela touche un système différent du système sympathique. On le voit dans les repas et réunions un peu arrosées.

Vos symptomes semblent les mêmes que pour nous mais ils sont peut-être simplement dû à l'état de votre rosacée, ce que je vous souhaite.
Le mieux est donc, pour en être certaine de consulter un des médecins cités.
Ne cherchez pas ailleurs, ce serait certainement une perte de temps et d'argent.

A vous lire.

Juliette. Bien faire et laisser dire.
Date : 26/09/12 à 01h03
Saloute,
comment te dire? j'ai été horrifiée quand le Dr Valla m'a parlé d'une demi-opération, je me voyais blanche et rouge avec une belle ligne de démarcation. Moment très difficile à passer. J'allais avoir une t^te de clown.
Je me suis renseignée et finalement tout va bien.
Je peux sentir monter la chaleur et je me crois violette mais en vérifiant (il y a toujours un moyen de faire le coup de la poussière dans l'oeil et de voir si on est rouge et où) rien de cela.
En fait l'impression de chaleur est ressentie même du côté opéré mais on a le teint ABSOLUMENT NORMAL, j'insiste car c'est vrai.
De l'autre côté c'est pareill mais la peau est un peu plus rosée et c'est diffus, ça ne choque pas, il n'y a rien de net. La preuve est que je ne me maquille plus comme avant. Je mets juste une crème écran solaire neutre.
Ce qui fait drôle et fait craindre d'être rouge c'est UNIQUEMENT cette sensation de chaleur qui peut être moyenne ou forte (je l'ai en ce moment à gauche) mais le teint reste absolument NORMAL, merveilleusement normal, et ça c'est incompréhensible mais fantastique.
Le petit "ennui" c'est qu'il faut mettre du temps à s'y habituer, savoir que même si on a la chaleur qui monte au visage la rougeur n'y est pas. Je ne passe pas mon temps à jeter des coups d'oeil dans un miroir mais au début ça aide énormément et ensuite je pense qu'on en prend l'habitude et que l'on sait que tout va bien.
Dommage que l'on ne puisse mettre de photo, tu verrais que c'est quasiment imperceptible et surtout pas délimité nettement, un peu comme quand tu appuies ta joue sur ta main, ça laisse une légère trace pendant qqs minutes.

Pareil pour la transpiration, on la sent plus qu'on ne la voit sauf si on se regarde de très très près. Donc réservée aux intimes ...LOL.

Je n'ose pas le clamer trop fort car j'ai tellement envie que ça reste comme ça que j'en deviens superstitieuse. C'est aussi ce qui me fait dire que faire les 2 côtés doublerait immanquablement le phénomène de transpiration et que je ne veux pas. Pour le moment tout est bien ainsi :))

Pour les mains c'est un peu pareil: à gauche main tiède et normalement sèche (pas mis de crème depuis deux jours) et à droite j'ai en ce moment une légère moiteur, comme avant, vraiment ni plus ni moins.

Il m'est arrivé de transpirer un peu plus seulement une fois (coup de stress devant un charmant monsieur :)) )

Il m'est même arrivée 2 ou 3 jours après mon opé d'avoir la main gauche qui a un peu transpiré la nuit alors que la droite était sèche. Là j'ai cru que je rêvais mais non. Et pourtant je me disais que ce n'était pas possible.
je pense qu'il faut laisser du temps pour laisser les choses se remettre en place et surtout ne pas tenter de reprendre trop vite des activités brutales . Il faut compter un mois à se ménager. Tant pis si ça fait un peu "chochotte".
Voilà, je crois avoir dit le maximum. Je sais que l'on est avide de poser des questions. Si tu veux m'appeler je serai disponible car là je commence à avoir sommeil.
Mon mail est visible en cliquant sur mon pseudo. N'hésite pas, je te comprends même si j'ai été parfois maladroite.

Ah non ! Le coeur: 58 battements par minute. Le fait de ne plus le sentir s'emballer je t'assure que ça aide à rester calme et pas de changement noté pour le moment quand il faut fournir un effort.

Bonne nuit à toi.

MC.

euh....merci pour les compliments, désolée si je ne peux rougir d plaisir... LOL !!!!

Juliette. Bien faire et laisser dire.
  • Auteur : saloute
  • Avatar de saloute
Date : 26/09/12 à 02h59
merci pr ces belles explications je tenvoie un mail pr qu on puisses s exprimer plus amplement a ce sujet,,

1234
  • Auteur : saloute
  • Avatar de saloute
Date : 26/09/12 à 02h59
merci pr ces belles explications je tenvoie un mail pr qu on puisses s exprimer plus amplement a ce sujet,,

1234
  • Auteur : cocoboy
  • Avatar de cocoboy
Date : 27/09/12 à 12h24

cocoboy
  • Auteur : saloute
  • Avatar de saloute
Date : 28/09/12 à 00h49
ya plus personne??

1234
Date : 30/09/12 à 11h16
Je viens de relire ce que j'écrivais avant mon opération et me suis à peine reconnue. C'est fou ce que l'on oublie vite. Cela fait presque du bien de se souvenir de ce que l'on a vécu, de notre état d'esprit, de notre désarroi et de l'immense changement POSITIF. On peut mesurer les incroyables progrès faits même si la vie, elle, ne change pas, avec son cortège de bons ou mauvais moments.
Pouvoir faire la différence, savoir reconnaître sa chance c'est cela que l'on ne devrait pas oublier.
Bon dimanche à tous :))


Juliette. Bien faire et laisser dire.
  • Auteur : Coccinelle 61
  • Avatar de Coccinelle 61
Date : 30/09/12 à 20h55
Coucou, petit message pour signaler un changement chez moi après presque 3 mois de l'opération (les deux côtés) lorsque je pleure ou que je ne suis pas bien des petites pommettes réapparaissent ! Je dis petites parce qu'elles ne sont plus de la même grandeur qu'avant mais plus réduites, malheureusement maintenant que mon bronzage s'est considérablement atténué, mes joues se recolorent ! Pas le cou, et le décolleté n'est presque pas marqué, mais moi, je peux dire que je ne suis pas complètement guérie... Seul fait vraiment marquant : les plaques rouges sur mes joues durent moins longtemps et arrivent moins vite qu'avant quand je parle à une personne ou autres situations. Douleurs assez importantes à la reprise de mon souffle quand je fais du vélo et que j'essaie de monter une cote !!!! A bientôt. Bises.

LES AMIS SONT LA QUAND TOUT VA BIEN, ET ILS S'ENVOLENT QUAND TOUT VA MAL !
  • Auteur : cocoboy
  • Avatar de cocoboy
Date : 08/10/12 à 14h07
bonjour a tous ,quelqu'un peut me dire si on transpire deja beaucoup sans l'operation,on transpirera encore plus apres l'operation? voit on beaucoup la difference?
merci

cocoboy
Date : 09/10/12 à 12h46
Cocoboy, il y a peut-être un risque plus élevé mais je ne pense pas que l'on puisse le savoir, pas même ton chirurgien. Si la TC est prononcée oui ça se voit.

Désolée de ne pouvoir donner de meilleures infos.

Juliette. Bien faire et laisser dire.
  • Auteur : Lola22000
  • Avatar de Lola22000
Date : 09/10/12 à 19h34
Bonjour à tous,
Cela fait un mois que j'ai été opérée des deux côtés et il est temps de faire un premier bilan. Je tiens d' abord à dire que je suis extrêmement satisfaite de mon opération et ne regrette rien du tout.
Maintenant, en détails :
- je n'ai plus aucune plaque dans le cou ni au niveau du décolleté au quotidien ni en cas de petit stress ce qui change radicalement ma vie ! Fini les écharpes et cols roulés l hiver et autres astuces. En cas de gros stress mes pomettes ont rosi mais ça ne me gêne pas outre mesure.
-concernant les douleurs : plus aucune au bout de 3 semaines bien et les cicatrices sont vraiment minimes et ne se voient presque plu déjà.
-concernant la TC : j ai pu observé que quand je fais du sport je transpire un peu plus du bas du dos et un peu des cuisses mais ça ne me gêne pas dans ces conditions là. Auparavant, je ne transpirais quasiment pas pour info.
-pour le sport, un mois et demi d'absence m ont fait perdre du souffle mais c'est tout.
-enfin, j'ai les mains un peu sèches et le visage surtout.
Je met de la crème et c'est réglé ! Ce n'est que du détail à côté de ce que je vivais avant.
Voilà pour mon résumé, un peu long mais c'est important de tout détaillé selon moi car chaque cas diffère.
Bonne soirée à tous et bon courage s il y a de futurs opérés.

Lola
Date : 10/10/12 à 01h28
Lola, je suis très contente pour toi et souhaite que tout continue aussi bien. Au bout d'un mois on a déjà une bonne idée des résultats.
Pour moi, les allergies aux génériques ont compliqué les suites de l'opération. Fatigue+stress.
Un point: Les douleurs sont de plus en plus rares et supportables sans antalgiques . La légère TC se manifeste de moins en moins, voire plus du tout.
Quand J'ai froid ma main gauche reste bien chaude et la droite semble plus froide qu'avant. Pas de sécheresse particulière.Pas d'essoufflement( je pratique la respiration abdominale)
Parfois qq rougeurs diffuses côté droit qui me font penser que je ferai peut-être clipper ce côté. Pas certain du tout car ce n'est pas gênant. Je laisse passer l'hiver et en profite pour partir aux USA! où je vais avaler pas mal de kms en voiture. Je prends qd même une petite provision de Dafalgan. Ça me semble raisonnable.

Bonne journée à tous. Donnez des nouvelles.
Bonnes suites pour toi Lola ;))

Juliette. Bien faire et laisser dire.
  • Auteur : cocoboy
  • Avatar de cocoboy
Date : 10/10/12 à 19h15
en faite pour résumer 189 pages sur cette discution et ce probleme qui nous touche tous a différent degrés, chaque personne réagit differament ,l'operation marche chez certaines personnes et d'autre pas. la transpiration compensatoire et la pour toute les personnes .en résumer c'est au pti bonheur la chance...... alors bonne chance a tous.

cocoboy
  • Auteur : Coccinelle 61
  • Avatar de Coccinelle 61
Date : 11/10/12 à 18h50
ENTIEREMENT D'ACCORD AVEC TOI COCOBOY !!!!!!!!!!!

LES AMIS SONT LA QUAND TOUT VA BIEN, ET ILS S'ENVOLENT QUAND TOUT VA MAL !
  • Auteur : cocoboy
  • Avatar de cocoboy
Date : 13/10/12 à 04h46
bjr coccinelle,c'etait juste mon avis perso .mais c'est ce que je vois . le corps humain a l'air tellement complexe que difficile de le maitriser.....

Coccinelle 61 a écrit :

ENTIEREMENT D'ACCORD AVEC TOI COCOBOY !!!!!!!!!!!

cocoboy
  • Auteur : saloute
  • Avatar de saloute
Date : 15/10/12 à 21h33
bonjour a tous ,,aux operées,donnez nous de vos nouvelles svp ,on en a tant besoin!!!merci d avance,,,

1234
  • Auteur : RedBoy
  • Avatar de RedBoy
Date : 16/10/12 à 15h26
Bonjour,

Je ne savais pas qu'un tel forum existait ! Si je l'avais vu plus tôt ...

Et bien voilà, je m'appelle Andy, 18 ans. Déjà timide à la base, mais cela s'améliorait l'année dernière à la rentrée des classes ( 1ère STI ) où je me sentais à l'aise. Jusqu'à l'intervention gênante d'un prof dans l'amphi qui m'a fait rougir au point de devenir écarlate. Et ce jour fut le déclenchement d'un cauchemar horrible dont j'étais l'acteur principal ...

Chaque jour je rougissais. Enfin, faut dire que dès le matin en allant au bus je l'étais déjà légèrement ! Pendant des longs mois j'essayais de me cacher des autres, évitant tout regard... Les gens se moquaient de moi ouvertement, dans ma classe on me harcelait, un jour on m'a même claqué à cause de ça, juste pour me faire rougir encore plus.
Dans des situations où j'étais entouré, je devais me cacher des autres. Pas facile dans un bus de ville avec 150 collégiens et lycéens, je devenais parano et me méfiais de tout, à y perdre mon souffle et manquer de m'évanouir.

Cela à duré toute l'année scolaire. Cette fois ci, je suis en 1ere STMG ( je séchais les cours pour éviter les moqueries donc redoublement ... )
Et je dois dire que ça va déjà un peu mieux, je me sens mieux. Mais le problème persiste et je rougis toujours, même si mes camarades me respectent et ne se moquent pas ( pas devant moi en tout cas )

Je cherche donc à me faire opérer ... mais j'ai des problèmes financiers, je demande donc si l'opération est remboursée ? :(
De plus, vivant à coté de Poitiers je souhaite contacter le CHU de Tours ( 37 ), quelqu'un connaîtrait ?


Merci à vous si m'avez lu ... et si vous m'aidez, il n'y a que sur les forums que je me sens à l'aise :)
Date : 18/10/12 à 21h59
Bonjour RedBoy,

si je peux te donner un conseil ne songe pas à l'opération comme première étape à la solution de ton problème d'autant plus que tu dis aller un peu mieux;
Si tu as lu tout ou partie des questions tu as compris que l'opération est au contraire la dernière étape envisageable pour des raisons expliquées sur ce forum.
Tu vis à Poitier et tu as sans doute vu qu'il n'y avait que trois médecins tout à fait au courant de ce problème.
Je ne pense pas que tu trouves un BON praticien pour ce genre de traitement au CHU de ta ville. Ce traitement est très mal connu et autant voir quelqu'un qui y consacre sa vie depuis plus de 15 ans.
Je te conseillerai donc le plus proche qui est à Paris (Charenton) Le Dr Jean Valla. Les autres sont à Nancy et Metz.

Oui l'opération est remboursée.

Bonne chance à toi.

Juliette. Bien faire et laisser dire.
Date : 18/10/12 à 22h13
Bonsoir Saloute,
comme tu me le demandes les douleurs commencent à devenir de l'histoire ancienne.OUF ! Plus d'antalgiques. Je peux vraiment dire que maintenant ça va .

La TC reste bien stable, donc faible, sauf gros coup de stress mais cela n'arrive pas tous les jours heureusement et c'est toujours aussi gérable. Je vais voir cet hiver.
Donc rien de bien nouveau,J e peux dire que je suis satisfaite ce qui me permet de commencer à réagir différemment et me sentir plus à l'aise. Travai à continuer donc.
Et toi, que deviens-tu?

PS:absente un mois à partir de ce dimanche. étant à l'étranger je ne sais comment vont passer les mails.

Juliette. Bien faire et laisser dire.

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